Los Niños Mariposa. I bimbi Farfalla

Un niño Mariposa-Un bimbo Farfalla

La Soprano Eleonora Buratto realizó recientemente  junto al Cuarteto Mascoulisse un videoclip sobre una Canción de cuna. Un villancico especial, Fermorono i Cieli (Se detuvieron los Cielos)  una canción escrita por San Alfonso de Liguori. El objetivo de este video: sensibilizar la opinión pública sobre una enfermedad rara desconocida: La Epidermólisis bullosa apoyando a la Fundación que se encarga de la búsqueda de una cura, la Debra. Eleonora es desde hace algún tiempo testimonial de la Debra sur del Tirol-Alto Adige.

Los niños con piel de mariposa, como se conoce comúnmente a esta dolencia, porque cualquier roce provoca que la piel se “despegue”, esta enfermedad causa ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que éste se cierre y los pacientes no pueden ingerir alimentos.  Por eso los niños llevan vendas en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior. Algunos niños se les va cerrando la boca, pueden perder los dientes, se le deforman los dedos. Lo peor de todo es que el conocimiento sobre la enfermedad es escaso en muchos países y hospitales y no sabiendo como tratarlos, dejan abandonadas estas familias con sus hijos “mariposa”.

Quien vio el video de Eleonora, logró entrar también en el sitio internet de la DEBRA, en este caso de la DEBRA sur del Tirol-Alto Adige, y si quiso ayudar a esta Fundación habrá buscado en el sitio el iban para hacer una donación y así poder ayudar en la búsqueda de una cura para estos niños Mariposa.

Fermarono i Cieli

Un día con Giovanni

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